Da Pomigliano d'Arco la parrocchia San Felice in Pincis diffonde un invito ad accogliere l'appello di Feliciana Manna, mamma di Morena, sedici anni, affetta da epilessia farmacoresistente rara con sindrome di Rasmussen. Mamma Feliciana ha infatti dato il via ad una raccolta fondi per poter affrontare cure e interventi costosi all'estero.
Quella di cui soffre Morena «è una malattia infiammatoria e autoimmune rara associata all'epilessia, caratterizzata da atrofia emisferica monolaterale, epilessia focale farmaco-resistente, emiplegia progressiva e declino cognitivo. La malattia di solito esordisce nell'infanzia con un periodo prodromico caratterizzato da lieve emiparesi o crisi non frequenti, che può durare fino a qualche anno. La fase acuta è caratterizzata da crisi frequenti che originano da un emisfero cerebrale, ed è seguita da una fase residua in cui si osservano deficit neurologici gravi e persistenti ed epilessia recidivante», si legge sul portale orphanet dove è possibile aderire alla raccolta.
Negli Stati Uniti le cure efficaci ma costose
Morena ha avuto la sua prima crisi nel maggio 2015. Aveva solo sei anni quando ha iniziato la sua battaglia. Al suo fianco sempre la madre che non smette di lottare per vedere sua figlia stare meglio. «La situazione di Morena già dal 2015 ci ha distrutto, perché poi più passavano gli anni e la situazione diventava sempre più critica e sempre più difficile. Quindi non è semplice gestire il tutto, però ce la faremo», ha raccontato Manna.
La famiglia ha aperto un canale di comunicazione con la clinica "Neurocytonix", in Messico, presso la quale Morena è risultata idonea ad iniziare un trattamento che potrebbe portarle benefici. Ma mamma Feliciana è in contatto anche con una struttura negli Stati Uniti d'America dove Morena potrebbe avere cure più efficaci che sono però costose. Per poter affrontare viaggio e spese del trattamento, è stata lanciata la raccolta fondi: «La nostra raccolta fondi mira a finanziare la ricerca di nuove cure per Morena e a sostenere la nostra speranza - ha sottolienato Manna - . Sappiamo che non si guarisce, ma almeno speriamo che, intraprendendo questa strada, Morena possa avere una qualità di vita migliore».
Sono in tanti che stanno risponendo all'appello che è presentato da subito con la massima trasparenza anche attraverso filmati social e documentazione scritta. «Tutto è molto costoso, da soli queste spese non riusciamo a sostenerle, siamo qui a condividere con voi, cercando un vostro aiuto e supporto facendo ritornare il sorriso alla nostra piccola guerriera», ha scritto la mamma di Morena nella descrizione della campagna di raccolta fondi.
